Carlos Cardoso 8 anos e meio atrás
A Esclerose Lateral Amiotrófica, ALS em inglês e mais conhecida como Doença de Lou Gehrig nos Estados Unidos é uma das mais FDPs doenças neurodegenerativas, um belo tapa na cara do pessoal que adora falar da Perfeição da Obra Divina que é o Corpo Humano.
Essa doença destrói os nervos motores, começando nas extremidades como uma leve fraqueza muscular, chegando em estágios mais avançados a paralisar o diafragma e até os nervos que controlam o movimento dos olhos.
Você fica prisioneiro de um corpo se desintegrando, seu cérebro inteiro, na maioria dos casos, intocado. Os 5% mais afortunados desenvolvem demência.
O portador mais famoso é Stephen Hawking, que diga-se de passagem é um Jedi. Depois de diagnosticado os médicos deram uma expectativa de vida de 2 anos. Não chegaria ao 23º aniversário. Foram pessimistas, em média o portador de ALS vive entre 2 e 5 anos. Ele hoje tem 72, mas é um caso raríssimo.
Não há cura e o tratamento mais eficaz aumenta a sobrevida em alguns meses.
OK, sendo honesto a ALS, como todas as doenças, tem cura sim: dinheiro. É preciso muita pesquisa, muito mais do que já vem sendo feito, o que não é pouco. A melhor forma de conseguir isso é tornando o problema conhecido, com campanhas de divulgação. Aí entra Pete Frates, um jogador de baseball diagnosticado com ALS em 2012. Ele usou uma brincadeira de internet, o Desafio do Balde Gelado, para divulgar o problema da ALS.
Originalmente criado para angariar fundos para caridade em geral, o Balde Gelado agora é associado com a ALS. A idéia é simples: o sujeito tem que escolher se doa US$ 100,00 para a pesquisa sobre a ALS, ou se derruba um balde de água gelada na cabeça.
A brincadeira é que você derruba o balde E doa. Pete desafiou várias celebridades, atletas e empresários, e agora cada um que faz o desafio chama mais três. Aí temos pérolas como Mark Zuckerberg:
Ele desafiou a Sheryl Sandberg, COO do Facebook, Reed Hastings, fundador do Netflix e… Bill Gates.
Bill, claro, aceitou o desafio com um vídeo que é a cara dele:
Bill Gates ALS Ice Bucket Challenge
Um monte de gente está participando, como Larry e Sergey, do Google, Jeff Bezos da Amazon, o nosso indiano favorito, Martha Stewart, Jimmy Fallon, The Rock, Lace Bass do N'SYNC, Chris Christie, Governador de Nova Jersey e… Tim Cook, CEO da Apple, que transformou a brincadeira em um evento, veja:
Apple — ALS Ice Bucket Challenge
Um zé ruela na Slate está dizendo “pare de fazer vídeos, cale a boca e doe dinheiro”, mas ele não entende como as pessoas funcionam. Ao ver o vídeo todo mundo fica curioso. Por que diabos essa gente rica e famosa está pagando esse mico?
Pessoas curiosas rapidamente descobrem o motivo. Algumas vão atrás de mais informações. Como resultado, desde que o desafio começou só entre 29 de julho e 12 de agosto a Associação Americana para ALS recebeu US$ 1,35 milhão em doações. Em 2013 no mesmo período receberam US$ 22.000,00.
No momento as doações já totalizaram US$ 7,6 milhões.
No Brasil você pode obter mais informações sobre a doença no site da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.
Mais vídeos do desafio aqui no Verge.